Iara Mantiñán posando en el hospital San Carlos de Madrid
Iara Mantiñán, gallega con metástasis: "Soy periodista y quiero morir ayudando a la gente"
El estado de salud de la coruñesa ha empeorado en las últimas semanas. Desde un hospital en Madrid, sigue peleando por su vida y usa sus redes sociales para mostrar la realidad de los pacientes oncológicos
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La coruñesa Iara Mantiñán lleva nueve años luchando contra un condrosarcoma mixoide extraesquelético, un tipo de cáncer poco frecuente, con más de 70 subtipos, que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo. Desde diciembre, sin embargo, se enfrenta a un nuevo y duro revés: seis metástasis en el cerebro.
Ante un diagnóstico que no le daba más de dos meses de vida, Iara sigue aferrándose con fuerza a la vida. El pasado jueves 9 de mayo, reunió a familiares y amigos para celebrar una fiesta de cumpleaños agridulce, que se sintió más como una despedida que como una celebración. "La llamé 'la fiesta funeral'", cuenta la también periodista gallega. "Pensé: si me voy ahora, me voy bien acompañada", añade.
Esa misma noche, Iara comenzó a toser y a sangrar, automaticamente pensaron que era hemoptisis. No era la primera vez; ya le había ocurrido en noviembre. De inmediato, sus seres queridos se movilizaron para llevarla al CHUAC, ya que se encontraban en Betanzos, lejos del hospital. Durante el trayecto, avisaron de que llegarían con ella "muy malita" y con "hemorragia".
Una vez en el hospital, el diagnóstico no fue hemoptisis, sino neumonía. "Empezaron a medicarme para frenar el sangrado, pero no me podían asegurar nada", cuenta Iara. Finalmente, le advirtieron que, si no dejaba de sangrar, no podrían operarla, y que, sin cirugía, había riesgo de fallecimiento.
La odisea hacia Madrid
Aquella noche, la muerte volvió a rozarla, pero Iara decidió, una vez más, desafiarla y escapar de sus manos. El Hospital San Carlos de Madrid, único centro español de referencia en Europa para sarcomas y tumores ginecológicos raros, era su última esperanza. En el doctor Casado vio a su ángel de la guarda. "Me prometió que, si llegaba al hospital, me trataría de inmediato", recuerda. Se aferró a esa promesa como a un clavo ardiendo y pidió el alta voluntaria con la idea de marcharse a Madrid de inmediato.
Sin embargo, en el CHUAC no le facilitaron una ambulancia para el traslado, debido al alto riesgo de fallecer durante el desplazamiento. Ante esa negativa, su familia y amigos hicieron todo lo posible por conseguir una ambulancia privada, equipada con una enfermera, un técnico y un conductor, por un coste de 4.000 euros, que pagó de su bolsillo. Y así partieron: Iara, su hermano, Ramón, y su mejor amiga, Sonia, rumbo a Madrid, sin saber si lograría llegar con vida hasta capital.
"Tenía dos bombas de relojería en el cuerpo: el cáncer y el trombo. Cada médico parecía tener una pieza de mi rompecabezas, pero nadie lo veía completo"
Antes de emprender el viaje a Madrid, la familia de Iara tuvo que enfrentarse a una decisión durísima: redactar un documento en el que ella autorizaba la administración de morfina en caso de que se ahogara con su propia sangre durante el trayecto. El riesgo de fallecimiento era tan alto que era necesario prever incluso ese escenario, para evitar problemas legales en caso de que muriera en plena carretera. "Imagínate que me muero por Castilla y León. Se levanta una investigación judicial porque hay un cadáver y ellos podrían ir a la cárcel por asesinato", explica Iara.
Iara describe el trayecto a Madrid como una "auténtica tortura", seguía sangrando y "cada bache era una tortura". Finalmente lo consiguió, a las 8:30 de la mañana del viernes entro en las urgencias del Hospital San Carlos: "Me bajaron con gafas de sol, como una guerrera que acaba de cruzar una batalla decisiva. Sentí que había salvado la vida".
Sin embargo, al llegar a la capital, tuvo que hacer frente a otro bache en su camino: no hay coordinación entre hospitales de diferentes comunidades autónomas, y no tenían acceso a su historial clínico. Su familia llevaba los informes en CD y USB, pero no todos los ordenadores eran compatibles. "Ramón y Sonia corrían con papeles por los pasillos", relata. Tardaron seis horas en copiar todo su historial: "Jorge, el oncólogo de urgencias, tuvo que empezar de cero. No tenían nada de mí".
"Que el paciente decida que quiere vivir, aunque tenga todo en contra"
Finalmente vió la luz al final del túnel, ingresó ese mismo día en el hospital madrileño, consiguieron cortarle el sangrado y empezó el tratamiento el lunes con ciclofosfamida. A ello se sumo un trombo, Iara sangraba por dentro y tanto si la anticoagulaban, como no, podía morirse. "Tenía dos bombas de relojería en el cuerpo: el cáncer y el trombo. Cada médico parecía tener una pieza de mi rompecabezas, pero nadie lo veía completo", explica.
"Insistir, persistir y nunca desistir"
Aun así, Iara no dejó de luchar. Entre sesiones de radioterapia, quimioterapia, transfusiones y largas esperas, se mantuvo fiel a su lema favorito: "Insistir, persistir y nunca desistir". Ayer nos atendió por teléfono desde Madrid en su habitación en el área de urgencias del hospital, su "trainchera personal", desde la que hace frente a su enfermedad.
Se encuentra a la espera de entrar en el CIFCO (Sistema de Información del Fondo de Cohesión), el sistema de información creado para recoger los flujos de pacientes entre comunidades autónomas dentro de España. Mientras tanto, sigue con el tratamiento con ciclofosfamida, avanza en la lista de espera para acceder a un tratamiento experiemental de origen ruso. "Ahora llevo una semana sin sangrar", celebra.
Pese a ello, Iara continua sufriendo crisis comiciales, también conocidas como crisis epilépticas o convulsivas, episodios bruscos y transitorios de actividad eléctrica anormal en el cerebro promovados por las seis metastasis que tiene en el cerebro.
La gallega reivindica la necesidad urgente de una Revolución de los Pacientes en España: que la decisión de seguir viviendo no se convierta en una lucha contra el propio sistema. Por eso ha puesto en marcha el Proyecto Iara, con el objetivo de visibilizar en redes sociales (@iarambua) su lucha titánica y acompañar a otros pacientes para que no se sientan solos en al lucha: "Soy periodista y quiero morir como tal, ayudando a la gente".
"Que el paciente decida que quiere vivir, aunque tenga todo en contra: desde la falta de coordinación entre comunidades autónomas, el deterioro cognitivo, o la necesidad de apostar por nuevos tratamientos aunque te digan que no", explica.
Tiene también la idea de crear, cuando deje de estar ingresada, una Fundación Iara Mantiñán para ayudar a pacientes con cáncer, impulsando la investigación en nuevas tecnologías y tratamientos innovadores. "Que la siguiente Iara lo tenga más fácil, con tecnologías como el ARN mensajero", dice con esperanza.
"Se cumplió mi voluntad", dice Iara con serenidad, mirando hacia atrás en su recorrido hasta llegar a Madrid. Y entonces lanza una metáfora que resume toda su historia: "Es como el Rey Arturo, ¿no? Él busca la espada, Excalibur, y al final la consigue. Pues yo conseguí sacar la espada, que para mí es la vida". Y continua luchando por dominar la espada.
