José María Prado con Lucía, su hija.
Lucía, la niña de 9 años que lucha contra una enfermedad ultra rara que apaga su cerebro: "Tememos que muera"
La enfermedad de Batten es una patología ultraminoritaria que afecta a 8 niños en toda España.
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Lucía tiene 9 años. A simple vista, lo parece. Sin embargo, la enfermedad que sufre -Batten se llama la dolencia- mata poco a poco sus neuronas, por lo que presenta un desarrollo cognitivo que no le corresponde. Esta enfermedad provoca que los menores terminen en silla de ruedas, pierdan la visión y, finalmente, fallezcan. Su familia teme por ello.
Esta niña de padre sevillano fue diagnosticada con 7 años de la enfermedad de Batten, una patología ultraminoritaria que afecta, en todas sus variantes, solo a 8 niños en España. Respecto al mundo entero, hay 30 menores que padecen la misma variante que Lucía.
"Es una enfermedad muy dolorosa para los padres", explica el sevillano José María Prado, maestro de profesión. "Pasas de ver cómo tu hija puede aprender a cómo no puede hacerlo; de tener un carácter dulce, a momentos de rabia; de tener amigas, a casi no poder jugar con sus iguales".
"Es muy duro, muy duro", se lamenta José María. "Es muy duro porque no llevamos una vida normal y porque tenemos mucho miedo. Miedo, evidentemente, a que nuestra hija muera". Los niños diagnosticados con Batten tienen una esperanza de vida que alcanza hasta la adolescencia aproximadamente.
"Solo me permito pensar en la enfermedad cinco minutos cada mañana tomando el café, ahí bajo al infierno", reconoce este padre sevillano. "En ese sentido, tengo la suerte de ser profesor y dedicarme a lo que me gusta, y entre el trabajo, mis hijos, Lucía y Álvaro, y mi mujer voy superando el día a día".
Antes de desarrollar Batten, Lucía no solo aprendía con normalidad, sino que incluso llegaron a sugerirles desde la guardería que estuvieran atentos a si observaban "altas capacidades" en su hija.
Según su experiencia, esta enfermedad no se desarrolla hasta los 5 años de edad aproximadamente, momento hasta el que el niño que la padece "es completamente normal".
Desarrollo
Antes de desarrollar Batten, cuyo nombre científico es Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal en su variante 5, los menores "aprenden con normalidad, gatean a tiempo o conocen los colores y los números". "Lucía llegó a aprender a leer", rememora. "Lo que ocurre es que como esta enfermedad lo que hace es que las neuronas vayan muriendo, van perdiendo habilidades con el tiempo".
"Lo primero que suele ocurrir es que desde el colegio te dan un aviso de que hay algo que no va bien. La mayoría de padres piensan que es autismo, porque tiene alguna característica similar, o TDAH, o que simplemente tiene un coeficiente intelectual bajo. Pero en realidad lo que está ocurriendo es que está perdiendo habilidades cognitivas".
Luego, la enfermedad evoluciona y continúa, y "estos niños sufren muchos ataques epilépticos". También "pierden la visión, se quedan ciegos", y mucho de ellos presentan "problemas motrices, pierden el habla, dejan de caminar y acaban en sillas de ruedas". "Por desgracia, el final es la muerte".
"Yo mismo no pensaba en las enfermedades minoritarias", reconoce el sevillano, "pero es normal, porque cuando no padeces algo no puedes estar sufriendo por cosas que no vives", explica.
"Hay amigos que sufren un cáncer, incluso se pierde algún compañero por el camino, pero lo asumes porque eres adulto y porque puede tocarte", se sincera. "Sin embargo, cuando te dicen que seis niños o treinta niños en el mundo tienen una enfermedad, o que porque mi hija haya tenido algún problema de aprendizaje se va a morir... eso no hay cerebro que lo admita". "Es imposible de gestionar", sostiene.
Una rutina con Batten
"Lucía actualmente tiene concedida la dependencia y está en proceso de obtener la discapacidad", explica José María Prado. Aclara, asimismo, que su hija necesita ayuda "para casi todo", pero que también hay veces en las que puede desembolverse sola.
"Por la mañana se levanta y hace la higiene normal de cualquier niño. Luego va a desayunar", para lo que su padre reconoce que "sí necesita un poquito de ayuda".
Lucía va a la escuela como cualquier otro niño de su edad. Su padre insiste en que el personal que trabaja en esta escuela es "maravilloso" y que están mostrando un "trato genial" ante la situación que está viviendo esta familia.
La familia de Lucía, muy implicada con el desarrollo de la niña, no solo ha contratado a una neuropsicopedagoga pediátrica, sino ha recurrido a terapias alternativas de apoyo que la acompañan durante toda la semana.
Los lunes hace zooterapia con perros, los martes hace equinoterapia "para tratar el tema de la estabilidad y para que coja tonificación muscular", aunque su padre reconoce que "estar con el caballo la relaja muchísimo". Finalmente, los miércoles hace musicoterapia.
Jueves, viernes y el fin de semana "descansa de actividades y estamos en familia". "Así es la vida de Lucía todas las semanas" hasta que puedan conseguir frenar la enfermedad.
Investigación para el Batten
"Es lógico que cuando algo le afecta a pocos individuos, como sociedad no nos interese porque son la minoría", explica el sevillano. "Yo también lo he vivido y me he comportado igual, pero ahora que me ha tocado tengo que hacer todo lo que esté en mi mano para darle voz a estos pobres niños".
"La única forma de que los tratamientos avancen, es con investigación, y dado que se trata de una enfermedad tan minoritaria, la investigación escasea". Por ello, esta familia ha creado un micromecenazgo. "Es una especie de crowdfunding de un euro al mes", explica.
La aplicación se llama Teaming. "La parte más interesante de esta plataforma es que vive gracias al voluntariado y no hay personas trabajando detrás, por lo que todo el dinero que se dona va directo, sin pasar por la familia, al investigador",
Cuando se recauda una cantidad que se considera "digna para poder entregar a un investigador", desde la entidad bancaria que guarda el dinero, que también colabora con Teaming sin recibir dinero, lo envía directo al hospital o al mismo investigador.
"Esto nos da mucha tranquilidad porque, a nivel ético, nosotros no tocamos dinero", sostiene José María Prado.
"Si una enfermedad así te toca con 50 años, es horrible, pero al menos has disfrutado de tu colegio, de tu universidad o de tu juventud, pero estos niños mueren con 11 años. No hay derecho", sentencia.
"Nosotros vamos a seguir luchando, a ver si encontramos una esperanza", concluye el padre de Lucía.
