“Estás encerrado en vida, no tienes energía para salir de casa”: el infierno de vivir con la enfermedad de Lyme

“Empecé a perder calidad de vida en el año 2007, aunque no fue hasta 2012 que fui diagnosticada, primero de candidiasis intestinal en junio, para en noviembre ser diagnosticada con enfermedad del Lyme”, así narra Gemma Álvarez su experiencia atravesando una enfermedad tan desconocida.

La enfermedad del Lyme recibe su nombre por la localidad estadounidense de Old Lyme, allí, en 1977, se reportó por primera vez. Esta se contagia a través de la bacteria Borrelia burgdorferi, presente principalmente en garrapatas. Aunque esta puede transmitirse a través de mosquitos y otros insectos.

El Lyme se presenta en tres etapas diferentes, en función del grado de propagación de la bacteria alrededor del cuerpo. La extensión a través del organismo del Lyme va intensificando sus efectos. Llegando a la tercera etapa en la que se ha apoderado de su totalidad y pasa a denominarse Lyme crónico.

Miguel y otros enfermos por la picadura de una garrapata: "No nos creen y nos derivan al psiquiatra"

En el caso de Gemma, ella ya atraviesa la última etapa de la enfermedad. Aunque no puede decir con certeza el momento en el que fue infectada, Gemma menciona que “creemos que me infecté en la infancia”.

Desconoce también cuál fue el motivo, “si fue una garrapata no lo sé, pulgas, recuerdo que me picaron muchísimo en la infancia debido a que teníamos unos familiares al lado que tenían ovejas”. A lo que matiza, “aunque las ovejas estaban en otra parte del pueblo, las pulgas venían con las personas”.

Gemma describe como “desde 2007 empecé a tener problemas digestivos, articulares, se me caía el pelo, mi piel tenía un color muy gris y apagado, los ojos con un tono amarillo, esto venía producido por todos los tóxicos que tenía, el organismo no era capaz de limpiarlo”.

Lo que se acaba traduciendo en “muchísimo dolor y muchísima rigidez” a la par que “empecé a tener problemas cognitivos, no era capaz de hablar y era como si no pudiera pensar”.

La dificultad para detectar la enfermedad causó que Gemma tuviera que pasar por las diferentes especialidades del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, en el que se trataba en aquel momento. Según describe, “pasé por digestivo, dermatología, medicina interna, reumatología, alergología, etc. allí salían cosas, pero no sabían qué hacer conmigo”.

Durante los cinco años siguientes, Gemma Álvarez vivió una odisea por la que, durante algo más de cinco años, no lograba obtener un diagnóstico claro.

"Muchísimo dolor y rigidez"

No fue hasta 2012 que “un médico privado me exploró, me escuchó y me diagnosticaron disbiosis intestinal, que es una alteración de la flora intestinal muy severa”. Posteriormente, acudió a otro médico privado, “consulté con él por la candidiasis intestinal, pero cuando hice la consulta me sugirió hacer un análisis del Lyme”.

No fue hasta entonces que se le aplicó el tratamiento adecuado, uno específico para el Lyme y la Candidiasis intestinal. Respecto a los tratamientos, Gemma explica como “decidí quedarme en España porque estaba tan mal que no podía viajar, me dijeron que en Alemania, Bélgica o Suiza hay médicos que llevan más tiempo tratando el Lyme, pero no podía viajar, apenas podía incluso caminar”.

Tras ser diagnosticada y comenzar con su tratamiento, comenzó su mejoría. “En dos años, en septiembre de 2014, volví a trabajar y mis analíticas de Borrelia y coinfecciones dieron negativas varias veces”. Así pudo “volver a trabajar, a conducir y me saqué el carnet de moto”.

En ese punto, “creí que podía hablar del Lyme en pasado, puesto que tuve unos años buenos de 2016 a 2019”. Ahora bien, reconoce que “desde el año 2007 que empecé a perder calidad de vida, no he llegado a estar nunca de nuevo al 100%, como mucho he estado al 90%”.

Con el tiempo, su calidad de vida se vio nuevamente resentida, tanto es así que “el año pasado volvimos a mirar las bacterias y coinfecciones del Lyme y la sorpresa ha sido que todavía quedaba por aquí algo de Borrelia y algo de alguna de las coinfecciones”.

"Nunca estoy al 100%"

Esto se ve unido a las secuelas físicas derivadas de los años, ejemplo de ello es el cuadro de Hipertensión pulmonar que le están inspeccionando actualmente en el área de neumología del Hospital de León. Esto, además de las palpitaciones cardiacas severas que le han estado mirando en cardiología.

Según describe Gemma, “nosotros somos pacientes que pasamos por todas las especialidades”. Esto, incentivado porque “las analíticas que se utilizan tanto en la seguridad social como en los seguros médicos no son fiables al 100%”. Ejemplo de ello se encuentra en que “yo en los análisis de la Seguridad Social siempre he dado negativo, en cambio, en los análisis de laboratorios de Alemania doy positivo”.

Al respecto de los efectos del Lyme, Gemma se remonta a 2007, rememorando que “empecé a buscar respuestas de alimentos porque todo lo que comía me sentaba mal. Siendo una persona muy delgada, tenía una barriga como de embarazada de cuatro meses, que no sabía por dónde venía”.

Esto se unía a “unos dolores terroríficos en las manos”. Los cuales alcanzaban tal grado que “llegó un punto en el que no podía levantar la persiana”. Posteriormente, “empezaron los problemas neurológicos, trabajando, cometía errores que no eran normales o me costaba entender las conversaciones”.

Llegada a ese punto, puso por bandera su proclama: “No me arrastro yo por la M-40 para ir a trabajar”. Esto debido a que “no podía, cuando abría los ojos por la mañana el cansancio que tenía era tan extremo que pensaba en que eran las seis de la mañana, queda todo el día por delante y yo estoy para no salir de la cama”.

Poco a poco, “te vas quitando de todo y no tienes vida, no puedes trabajar, ni puedes salir”. Según menciona Gemma, “cuando en este país dices que no puedes trabajar, te miran de una manera, pero cuando dices que no estás para ir de cañas o para salir el fin de semana la cosa cambia”.

La situación se acaba convirtiendo en una auténtica pesadilla, por la que “estás encerrado en vida, apenas tienes energía para salir de casa, es una anulación como persona”. Tanto es así, que “desde octubre de 2023 salgo por Santa María del Páramo (León) en coche para hacer los recados, porque apenas puedo caminar”.

Al tratarse de una enfermedad cuyos síntomas son tan invisibles, las personas que les rodean “tienden a no creernos, piensan que exageramos, que queremos llamar la atención. Me lo han llegado a decir médicos en la época de Madrid”. Por ello, “te derivan a psicología con excusas como que igual ha pasado algo en tu familia o que te tienes que echar un novio”.

"Estás encerrado en vida"

“Es muy duro, la sociedad nos maltrata, la medicina nos maltrata, incluso maltrato familiar.” Gemma describe como, “llegó un punto en que mi familia no me creía”. Empezaron a comprenderla “cuando dejé mi trabajo como ingeniera en Madrid”. “Ganaba muchísimo dinero y me encantaba mi trabajo y lo tuve que dejar para cobrar el paro y vivir de mis ahorros”.

Fue entonces que su familia comprendió la situación en la que se encontraba. “Gemma está muy mal, aunque no se le note por fuera”. A pesar de llevar años describiendo su situación, no fue hasta ese punto de ruptura en el que su gente más cercana acabó por creerla.

Para combatir la extensión de la enfermedad, Gemma recomienda a todos aquellos que vayan a caminar en el campo, llevar a cabo las medidas necesarias, tales como repelentes, usar pantalones largos y los calcetines por encima de ellos, etc.

Esto, debido a que “lo que puede parecer una anécdota se puede convertir en una enfermedad terrorífica”. Una que se encuentra sin apenas tratamiento, “somos pacientes que no existimos ni para la sanidad pública ni para la privada”, recalca.

Esto se une a que “tratarse de Lyme da igual donde lo hagas, cuesta muchísimo dinero”. Gemma describe que “me pulí todo el dinero que tenía ahorrado en médicos y tratamientos, cuando se me acabó me tuvieron que ayudar mis padres porque si no es por ese dinero desde 2011 estaría en una silla de ruedas”.