Jordi Sabaté Pons, enfermo con ELA y activista por los derechos de las personas con esta enfermedad.
Jordi Sabaté Pons, enfermo con ELA: “Si llegara a durar más ahora mismo estaría muerto”
Jordi Sabaté Pons es activista por el derecho de las personas que padecen ELA, enfermedad que él mismo sufre, y en el apagón vivió unas horas de angustia.
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El lunes 28 de abril, España vivió unas horas llenas de incertidumbre cuando a las 12:33 horas el suministro eléctrico en todo el país se apagó. La Península Ibérica quedó totalmente incomunicada sin datos móviles, internet o suministro eléctrico, esperando que en algún momento todo volviese a la normalidad.
No obstante, otros pasaron unas horas cargadas de temor y ansiedad. Jordi Sabaté Pons es un activista por el derecho a la vida de las personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que él mismo padece, y contó a EL ESPAÑOL que "ayer el apagón para las personas enfermas de ELA fue una terrible pesadilla y una tortura psicológica".
El activista vive en Barcelona y relató a este periódico que esas nueve horas que estuvo sin luz fueron sumamente angustiosas, principalmente porque todo su soporte vital funciona con suministro eléctrico.
"Fue como vivir una auténtica película de terror"
Jordi Sabaté Pons, se describe a sí mismo en X (anteriormente Twitter) como "Activista. Youtuber. Calvo. 10 años con ELA, enfermedad mortal. No puedo moverme, hablar, comer, beber ni respirar. Amo la vida". Además de esta descripción, es activista defensor de los derechos de las personas con ELA y autor del libro "Viva la vida: ELA derecho a vivir".
Sabaté Pons contó a EL ESPAÑOL que "no tener luz para los enfermos de ELA es sinónimo de muerte. La luz nos mantiene vivos para seguir respirando y poder utilizar nuestras máquinas de soporte vital para no morir asfixiados".
Por esto, en el momento en que el tiempo pasaba y la luz no regresaba, la angustia iba aumentando. En este sentido, el activista comentó que intentó no pensar en el futuro, pero la incertidumbre que rodeaba toda la situación, no poder comunicarse ni saber cuándo volvería la luz, hizo que "cada segundo que pasaba era imposible no pensar en que la muerte por asfixia cada vez era más cercana".
Sabaté Pons explicó que en su caso estuvo nueve horas sin luz, totalmente incomunicado sin ningún conocimiento de lo que estaba ocurriendo: "Sin tener conexión a Internet, ni podía hacer ni recibir llamadas. Fue como vivir una auténtica película de terror".
Como fue explicado anteriormente, los pacientes que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) utilizan soportes vitales que funcionan con suministro eléctrico. Sabaté Pons comentó que gestionó la situación con unas baterías que mantuvieran en funcionamiento sus máquinas, pero "las baterías que tengo no duran muchas horas y fue una situación muy agónica".
Muchas personas en situaciones críticas, como es el caso del activista y sus compañeros en su misma situación, fueron asistidas por personal sanitario para evitar cualquier desgracia.
En su caso, señaló a este periódico que "no vino ningún profesional sanitario para ver si necesitaba ayuda, estábamos mi cuidadora y yo totalmente incomunicados. Si llega a durar más el apagón yo ahora mismo estaría muerto".
A pesar del terror y la incertidumbre sufridos, "he podido hablar con compañeros y compañeras en mi misma situación y por ahora con todas las personas con las que yo he hablado han sobrevivido".
